Petit résumé de ce mois passé...Nous sommes parties en vacances et du coup pour en profiter je m étais dit que j oublié..Pas de nouvelles bonnes nouvelles...
DU coup jusqu a 17 juillet je crois pas de nouvelle puis coup de téléphone de la secrétaire qui me dit je vous ai tout envoyé par courrier consultation anesth et rdv opératoire.. ah ok grande nouvelle je vais donc être opéré..Sur le coup de la stupeur je ne pose pas plus de question...Mais rapidement la boule au ventre reviens et les questions fussent ...Dois je le faire ...est ce une opération risquée..les conséquences les avantages ??!!Je suis dans le flou..Je décide de terminer et de profiter de mes vacances et des que. je rentre je tel..Mais quand j essaie d appeler je suis sur un répondeur durant des jours et des jours disant que c est saturé.Apres insistance je fini par avoir une secrétaire le 31 juillet me disant que tout le monde est en vacances...Super..
ENTRE temps j ai tout de même posé mes questions a geneve au Pr Steffen qui avec sa grande gentillesse et compassion a fini par me trouver des infos ...une expérience fut mener entre 2012 et 2014 sur 11 patients opérés d une decompression et sauf 1 tous était satisfait mais 11 patients seulement ça fait flippé .Il me.deconseille de le.faire dans un premier temps et de bien. Réfléchir...Il envoie un mail au Pr de neurochir de geneve pour avoir son avis qui lui répond que je peux y aller et que c est une bonne alternative!!ouf je suis soulagée un peu...Je profite de ce blog pour remercier grandement Dr steffen qui est un homme remarquable et qui a pris du temps sur mon dossier sans rien en échange...
DU coup le 1 er je vois l anesth consult totalement inutile et je fini par avoir le pr Jouanneau le 8 aout pour avoir une explication de sa part...Longue et pénible attente qui me vaudra une multitude de questions..D ailleurs rien est assuré que se soit un meningiome mais il sera traité en tant que tel car on ne peut pas le biopsié étant donné l endroit où il se trouve..entre la gaine su nerf optique et le canal optique...Si on touche le nerf optique je n ai plus d oeil.J ai toujours cette sensation d hemiface differentedroite et gauche , ces douleurs plus ou moins importante, cette lourdeur a droite , le.champs visuel rétrécir a droite et ce voilé devant les yeux.J ai cette impression que ça reste stable...
Hier je suis arrivée pour l hospitalisation pas sans crainte mais convaincue que je devais le faire.Le médecin me dit que ça ne réglera pas mes douleurs tout au mieux je vais récupérer du champs visuel mais peut être aucune amélioration ne se fera sentir..La raditherapie suivra ou pas fonction de l évolution.. Il m'a dit que je n étais pas obligé de perdre mon oeil sur du long terme mais qu' une surveillance régulière permettra d adapter les suites.Je vais devoir vivre avec ce ninnin dans la tête...Moralement c est assez difficile.il y'a des hauts et des bas , j essaie d etre forte mais parfois ca sort sans raison...je suis bien entourée par.mes amies et Fred fait ce qu' il peut.Les enfants sont cassés chez mes parents et si tout se passent bien je sors lundi..Le personnel est plutôt sympa.J ai eu un très bon acceuuil hier et j étais toute seule cette nuit ..ce soir on sera deux on verra .Je reviens avec des mèches dans le nez qu' on m enlevé dimanche normalement...j ai tenté de ne pas inquieté les enfants , et je leur ai donc annoncé hier de manière très positive ...j ai l impression que ça va ...Mes parents se chargent de les occuper...