Mon Ninin à moi

Jusqu' au début de cette année j allais bien ...j ai baissé le laroxyl jusqu a 7 gouttes ..Peut être est ce l erreur?? En tout cas depuis le début de la semaine la douleur est la de nouveau ...et aujourd hui fut l apothéose...malgré le Dafalgan dans la.journee rien à faire j ai mal comme avant .. Impression que ma vision a baissé a droite que mon oeil est au milieu de la joue, que ma.paupiere tombe , et une fatigue ++ + lié à la douleur ..je suis donc exécrable avec les enfants car ma tolérance est baissé..je crie , je râle des le matin ...ce n est pas une vie ...Pourtant jusqu à la je revivais , c etait l extase .d ou le fait que j ai baissé le laroxyl .En novembre j ai refait l irm et vu le medecin plutot satisfait de son intervention et moi aussi .RAS au niveau de l irm...j ai en tout cas bien profité de ma non souffrance .

Le mois dernier je ne pouvais pas l écrire mais la je peux l écrire...Depuis une semaine ça va mieux ...les douleurs ont diminué et la gêne visuelle semble s être adapté à Moi!!!Je revis pour combien de temps mais ça fait tellement du bien!!! J ai repris le laroxyl quand même et oui ça n a pas diminué par hasard !!!mais ça fait du bien. Je pourrais le répéter 1 milliard de fois...je prend le laroxyl a dose infime et seulement le soir....

J aurais tellement aimé écrire sue tout était régler mais non ..Pas d amélioration.. douleur toujours présente quasi quotidiennement Différente je ne crois pas...disons qu' elle se localise plus sur le globe oculaire mais ma narine droite me fait souffrir régulièrement et une sensation étrange du côté droit est régulièrement présente aussi...j en ai marre d avoir mal..je bouffé du tramal tous les jours ...la fatigue était moins présente jusqu a cette semaine .La semaine dernière j ai même réussi à avoir moins mal, j y voyais enfin une amélioration certaine mais en vain...Une mauvaise nouvelle m a fait stressé ( aujourd hui résolu!!) Et la douleur est revenu au galop...Mais quel plaisir cette semaine , j avais l impression de pouvoir décrocher la lune ...Je su i.e. comme avant ...je fais tout ce que je veux au détriment de la douleur.et au prix d un effort mental.la lecture l.attention la concentration les magasins amplifient mes douleurs...Mes lunettes permettent de les réduire un peu dans ces contextes la ...Je suis partie à amsterdam avec Fred cette semaine, ça c est bien passé mais la douleur ne m a pas épargné et j ai du prendre froid...Du coup depuis hier soir nez bouché et mal de gorge...Rien en tant normal mais beaucoup quand on a déjà une douleur quotidienne...Symptomes de sinusite: maux de tête, nez qui coule...les mèches dans mon nez sont restés jusqu'à début septembre et se sont desagregés petit a petit je crois.Par moment j avais l impression d avaler des choses épaisses qui m étouffer 10 secondes...bizarrement c est la narine gauche qui a été bouchée la droite a vite été libérer.je me suis permis d éternue a partir de fin août...et j ai repris une vie normal également fin août...je reprend le travail demain...on verra...La vision reste comme avant ..tacheté de blanc quand je lis de près et champs visuel réduit côté droit et impression que le bas du CV est moins bon.j ai rdv ophtalmo a Lyon mardi prochain et avec le chir mi novembre , 1 semaine après IRM. J ai très peur en fait d avoir un cancer plus grave que le meningiome et que d avoir ouvert le canal optique est libéré la bête...je ne me vois pas laisser mes enfants orphelin de mère..c est dur ce que je dis mais je crains tellement un revirement de diagnostic...

Et voilà l opération est faite ..Tout c est bien passé d après le chirurgien .Moi je ne vois pas d amélioration toujours ce voile toujours cette gêne de côté et toujours ces douleurs certes différentes mais des douleurs ...La 1ere nuit je n ai rien dormi je suis revenu de l opération a 17h dans la chambre , j étais partie à 12h30...je n avais aucune douleur à mon retour mais j étais grogui complètement stone...Le lendemain vers 4h du matin les douleurs sont arrivées hemiface droite derrière et autour de l oeil...dafalgan et acupan n'y viendront pas à bout mais c est supportable ...les infirmières et médecins sont sympas et competents et finalement je n ai personne a côté de moi car la dame voulait une chambre seule.Je pense que ça, ça m a.permis de garde le.moral.Fred est la toute l après midi , sans trop savoir quoi me dire mais il est la ...malgre ça je me sens seule terriblement seule face à mes douleurs et ma maladie.. Le dimanche j aurais un peu moins mal.J ai de la chance le chirurgien ne m a pas mis de grosses mèches dans le nez, j ai des meches resorbables qui m empêchent de respirer a droite...le samedi soir je fais 37.8 de température, je vois déjà le pire meningite, infection du cerveau...enfin ça c est tout moi.Je surveillerais ma température plus de 10 fois par jour après mais rien d alarmant....oufff Le lundi scanner de contrôle et prise de sang tout va bien d après le médecin je peux sortir...D un commun accord avec tout le monde ma convalescence aura lieu chez mes parents..Quelle bonne idée!!! J arrive le lundi début d aprem très contente de retrouver mes loulous que je n avais.pas vu depuis 14 jours ...Ce fut assez court comme réjouissance, rapidement je suis épuisée par les cris l excitation la douleur la vision mon nez bouché et mes parents qui sont excédés par leurs semaines de garde des loulous qui n ont pas été de tout repos...Le mardi entre 2 poteaux de terrasse je prends dans les dents que ma grand mère de 84 ans a un cancer du sein ..pas facile à avaler dans ma situation ..J adore mon couple de grand parent et j ai un grand respect pour eux donc cette nouvelle est un coup de massue pour moi ...je remonte la pente évidement et je fais bonne figure.Un Fred plus effacé que jamais ...Convalescence mais qu' est ce que c est ...Se laisser dorloter , chérir, ne rien faire , se reposer....Mais peut être aussi pouvoir échanger sur mon ressentie , comment je vis la situation?! Karine est forte tout va bien ..c est cool l opération a réussi c est l essentiel..Comment est ce que je me sens mais bien évidement ce n est pas la peine de lui demander ...Je dormirais bien en tout cas ces 2 jours passés ici et le mercredi je finirais pas passer sur la politesse de présence et par m isoler Les douleurs sont difficile à gérer car j espérais tellement qu' elle disparaissent mais non ...Et le plus dur aussi ce voile sur le côté qui m est insupportable je ne vois pas mon côté droit ..et si quelqu' un s y trouve je ne le vois pas et c est insupportable...Parlons de ces 2 jours c est la foire ça gueule tout le temps après un des gamins ...les repas s éternisent tout simplement ça m épuise... Je n ai pas l impression pour moi que l opération a été une réussite Je garde en tête qu' il fallait le faire pour ne pas aggraver les symptômes mais c est dur d accepter que a 38 ans je garderais cette vision ...De ne pas savoir ce que j ai et aussi très difficile ..Je ne peux pas pleurer car je ne dois pas me moucher tousser me pencher renifler eternuer porter des charges lourdes...Ca aurait pu être plus compliquer mais je ne suis surtout pas soutenue et ça ça me fait très mal...j attendais de mon mari un peu plus d écoute et de compassion et je m aperçois que ce n est pas possible.Les épreuves de la vie font parfois ouvrir les yeux sur sa propre vie !!!

Petit résumé de ce mois passé...Nous sommes parties en vacances et du coup pour en profiter je m étais dit que j oublié..Pas de nouvelles bonnes nouvelles... DU coup jusqu a 17 juillet je crois pas de nouvelle puis coup de téléphone de la secrétaire qui me dit je vous ai tout envoyé par courrier consultation anesth et rdv opératoire.. ah ok grande nouvelle je vais donc être opéré..Sur le coup de la stupeur je ne pose pas plus de question...Mais rapidement la boule au ventre reviens et les questions fussent ...Dois je le faire ...est ce une opération risquée..les conséquences les avantages ??!!Je suis dans le flou..Je décide de terminer et de profiter de mes vacances et des que. je rentre je tel..Mais quand j essaie d appeler je suis sur un répondeur durant des jours et des jours disant que c est saturé.Apres insistance je fini par avoir une secrétaire le 31 juillet me disant que tout le monde est en vacances...Super.. ENTRE temps j ai tout de même posé mes questions a geneve au Pr Steffen qui avec sa grande gentillesse et compassion a fini par me trouver des infos ...une expérience fut mener entre 2012 et 2014 sur 11 patients opérés d une decompression et sauf 1 tous était satisfait mais 11 patients seulement ça fait flippé .Il me.deconseille de le.faire dans un premier temps et de bien. Réfléchir...Il envoie un mail au Pr de neurochir de geneve pour avoir son avis qui lui répond que je peux y aller et que c est une bonne alternative!!ouf je suis soulagée un peu...Je profite de ce blog pour remercier grandement Dr steffen qui est un homme remarquable et qui a pris du temps sur mon dossier sans rien en échange... DU coup le 1 er je vois l anesth consult totalement inutile et je fini par avoir le pr Jouanneau le 8 aout pour avoir une explication de sa part...Longue et pénible attente qui me vaudra une multitude de questions..D ailleurs rien est assuré que se soit un meningiome mais il sera traité en tant que tel car on ne peut pas le biopsié étant donné l endroit où il se trouve..entre la gaine su nerf optique et le canal optique...Si on touche le nerf optique je n ai plus d oeil.J ai toujours cette sensation d hemiface differentedroite et gauche , ces douleurs plus ou moins importante, cette lourdeur a droite , le.champs visuel rétrécir a droite et ce voilé devant les yeux.J ai cette impression que ça reste stable... Hier je suis arrivée pour l hospitalisation pas sans crainte mais convaincue que je devais le faire.Le médecin me dit que ça ne réglera pas mes douleurs tout au mieux je vais récupérer du champs visuel mais peut être aucune amélioration ne se fera sentir..La raditherapie suivra ou pas fonction de l évolution.. Il m'a dit que je n étais pas obligé de perdre mon oeil sur du long terme mais qu' une surveillance régulière permettra d adapter les suites.Je vais devoir vivre avec ce ninnin dans la tête...Moralement c est assez difficile.il y'a des hauts et des bas , j essaie d etre forte mais parfois ca sort sans raison...je suis bien entourée par.mes amies et Fred fait ce qu' il peut.Les enfants sont cassés chez mes parents et si tout se passent bien je sors lundi..Le personnel est plutôt sympa.J ai eu un très bon acceuuil hier et j étais toute seule cette nuit ..ce soir on sera deux on verra .Je reviens avec des mèches dans le nez qu' on m enlevé dimanche normalement...j ai tenté de ne pas inquieté les enfants , et je leur ai donc annoncé hier de manière très positive ...j ai l impression que ça va ...Mes parents se chargent de les occuper...

Et voilà c est le jour de l irm ...la énième mais normalement la déterminante. ..je suis évidement extrêmement angoissée..ce qui semble un peu ridicule mais je ne mautrise pas ...J aimerais tellement être plus forte...Le chagrin, l injustice, la.haine est plus fort que tout et je pleure ++Donc comme a chaque fois derrière je vais avoir les yeux gonflés et rouges qui me trahiront forcément sur mon état mental...je vais me calmer... Fred m emmene mais j aurais pris un taxi ça aurait été pareil...Il est mal à l aise ne sait pas vraiment quoi dite donc opté après quelques paroles maladroites pour le silence...Il a certainement raison ça évite d amplifier mes.pleurs et surtout de s en prendre pleins la gueuler si ces paroles ne sont pas adaptées. .Je me sens évidement seul et pourtant il y a tant de personne derrière moi, qui pense fort à moi.... J ai vu un magnetiseur guérisseur la semaine dernière qui ma. Dit que je n avais pas de cancer ..L IRM parlera d elle même.Mes plaintes existent en tout cas ça je le ressens et ce n est pas du bluff...mes.maux de tête côté droit l impression d être dans un etaux...cette discordance entre les 2 yeux, ce flou cette tâche côté droit qui m empêche d y voir ce qu' il s y passe ...Il me dit qu' il.faut trouver la cause de ce que je ne veux pas voir...J ai donc chercher j en vois 2 soit je n accepte pas.le décès de Liséa et ça c est sur mais la vie aurait dû être modifié des 2 côtés.Soit je pense que je me suis trompée sur mon mariage et étant donné que je suis mitigée concernant cette réponse why not ?... Je lui reproche tout et rien en ce moment ...Rien ne me va je lui trouve un manque de volonté, une négligence dans ce ui l entreprend, les choses sont fait a moitié il oublie la moitié de ce qu' il doit faire.Je dois lui redire sans cesse as tu pensé à ça. ..et le.pire du pire c est qu' il a souvent une excuse qui fait qu il n'a pas fait...car dire à oui j ai oublié mince désolé, ce n est pas envisageable...Enfin beaucoup de rancune car je pense avoir fait des sacrifices, chercher des solutions pour améliorer notre vie de couple...Je ne suis pas un ange non plus loin de la ..je suis parfois et souvent méchante en ce moment dans mes réponses ce qui le.pousse dans ses retranchements. ..Que faire...chaque chose en son temps ...traitons les choses les unes après les autres.... IL me manque aussi de la conversation du dialogue sur tout et rien au delà de la.meteo et des enfants ...une conversation constructive avec quelqu' un en face ..Ne pas attendre 5 minutes une petite réponse!!! Assez parlé de ça. .je suis un peu mieux d avoir déballé mon sac

Et voilà les suites...Petit message sur ma.messagerie du Dr Abouaf ce matin. .Rendez vous neurochir pris après l IRM..enfin en surplus..On verra bien ce qu' il me dira.Rendez vous avec un professeur..Soit c est vraiment très délicat et grave ( rdv à 18h un vendredi avec un prof!!) soit ils sont très compréhensible.. .on verra!! Ça m inquiète beaucoup ..Je n arrive pas a me projeter dans l avenir..Je ne vais pas bien au jours hui, c est difficile la vie...Trop de coup dur dans la mienne ...je n assume plus.Je n ai plus les épaules assez larges...Je pleure je pleure je pleure pour evacuermais mes yeux gonflent et ma tête va exploser.Je sais pourtant que je ne dois pas pleurer car demain va être une journée très dur..Mais j ai trop encaissé.Ce mois de juin est trop dur...Tout d abord cette nouvelle de meningiome fin mai puis ma Liséa partie trop tôt déjà 7 ans ce 7 juin , puis les revirement de situation on opère on opere pas puis finalement on opère peut être, nécessité d une autre IRM qui tombe un vendredi à 16h45..Puis Fred qui loup ses examens mais possibilité de rattrapage cool il l a mais en fait celui qu' on lui avait dit qu' il avait il ne la pas donc rebelote pour un autre rattrapage et verdict aujourd hui il ne l a pas !!!Une année et des week end sacrifiés pour un résultat nul..Manque de travail certains et absence de prise de conscience ...C est dur pour moi qui est toujours travailler comme une acharnée pou avoir mes examens...J ai l impression que c est moi qui est échoué. .En tout cas c est la goutte d eau qui fait déborder la fontaine ..Je chiale je chiale...Il va falloir que je me recentre sur moi car je ne n peux plus ...

Quoi de neuf? Ninnin me fait devenir folle ...les douleurs sont moindre à présent. Si je suis trop concentré ou que j ai besoin de beaucoup d énergie, j ai mal ... Par contre j en peux plus d attendre des réponses.. Et quand j en ai elles sont imprécises et changeantes.Un coup la neuro ophtalmo me dit qu' il n y a pas besoin d intervention puis 4 jours après me rappelle en me disant que mon IRM n est pas très clair( comme ça m étonne !!) Et qu' il faut en repasser une car 2 neurochir disent que mon nerf est infiltré et un autre dit que non !! Quoi penser, qu' ils font leur travail ça c est sur mais il se demande un seul instant l impact qu' à cette attente et cette indécision sur le moral du patient.Impact quotidien sur la famille car les projets sont impossibles ...les vacances ?? Que dire aux enfants? Comment organiser sa vie sur de l attente.Rdv le 30 juin pour l Irm mais a 16h45...je devais voir les neurochir après pour avoir plus d info.Comment dire qu' un vendredi en fin de journée ça risque d être compliqué voir impossible...oh mais je n ai que 4h40de route aller retour...c est rien biensûr.. .je sature d être seule à me rendre compte de toutes ses difficultés , de faire semblant d aller bien.de remonter le moral des gens qui me dise ah ouii quand même!! Je suis moralement a bout. ..a bout de souffle ...et d énergie. ..L énergie je l ai mais je dois la partager , c est ca qui ne va pas ....heureusement j ai des amies sur qui je peux compter , des amis fiables en qui j ai entièrement confiance...merci

En février je reçois un rdv en neuro ophtalmo a Lyon, centre réputé au niveau national...ce rdv ayant été pris par un énième chri français qui l uii avait dit fin janvier que l intervention n était pas responsable de mon problème mais il ne savait pas quoi faire pour moi....Mais quand je le reçois je sais ce que j ai donc...Je décide tout de même de le mettre dans un coin et de voir courant des mois suivants...Douleurs et gêne visuel, flou toujours là mais ça va passer.... Le mois de mai arrivé les douleurs se réactivent de plus belles mais c est normal nouveau job plus d attentions donc maux de tête. ..De toutes façons du plus loin que je me souvienne dans ma vie j ai toujours eu des maux de tête a cause de la chaleur, de l effort, du surplus de travail, des pleurs, des règles ....migraines ophtalmiques également. ... Je vais donc a ce rdv très sereine et certaines de leur apprendre quelque chose.. . DOUCHE FROIDE.... "Madame, je suis sure que votre problème n a rien à voir avec votre chir de la myopie mais sur l avant dernier cliché de l irm je vois un meningiome de la gaine du nerf optique"....film d horreur...je reste pétrifiée sur place ...les mots me manquent .... Cette hypothèse avait été évoqué quelques mois avant et évincé par la neurologue et les fameux radiologues de l.hopital de mon quartier si j ose dire...Et oui soit dit en passant la haute savoie est un désert médical et ne compte aucun hopital universitaire donc aucun endroit où soigner des maladies potentiellement grave...Au jour les kilomètres à avaler quand on est malade ou la promiscuité d un logement nauséabond.. .Et pire encore pour moi la séparation d avec ma.famille... EN 10 minutes Madame docteur avait réussi à trouver mon NIN NIN et à balayer mes rêves. ..🤗 EN supplément j ai eu le droit à :" le traitement c est chirurgie et /ou radiothérapie.. .5 semaines de rayon 2 x par jour et la chir il faudra voir avec un neurochir avec qui je vais discuter de votre dossier.Avant il.faudra faire un scanner des os pour en voir l état et l épaisseur.. .le neurochir en aura besoin...je vous recontacte la semaine prochaine." ET BEN NOUS Y VOILÀ À LA SEMAINE PROCHAINE... Entre temps j ai fait un tour chez ma pharmacienne préféré qui m a donné un programme d homéopathie digne du grand Larousse. ..En même temps elle a raison j aurais pu mourir d une overdose médicamenteuse.. .Ça serait dommage tout de même. ... Je tiens à dire une chose que je n'a i pas encore noté un meningiome est une tumeur bénigne donc guerisable....tout va bien. ..je ne vais pas mourir. J ai également informé ma famille pêche.. .Ma mère étant a ramassé a la petite cuillère. ..Moi j ai la patate biensur😁!!!la vie est belle...plus je tente de dédramatiser plus j ai l impressi on que l entourage dramatise!!!Je fais fausse route ou j essaie de me convaincre!!! Les enfants je leur expliqueraient seulement que j ai comme un caillou dans la tête derrière l oeil qu' il va falloir enlever soit en opérant et en brûlant mais qu' enfin on savait ce que j avais et que j allais dorénavant être moins criante!!!ils étaient contents. ..Mon mari a tenté d être présent durant qq jours et de s intéressée à ce que j ai...mais mes plaintes l ont rapidement saoulés...il se contentera de quelques sms sans implications réels.. .. Ce qui me fait tenir en ce moment: c est de partager cette histoire et me me répéter que c est moi qui est le problème et heureusement aucun de mes enfants...cest mon leit motiv. . Je suis déçue de la tournure que prend notre couple...j ai une grande responsabilité dans l affaire...je suis grasse au niveau des.mots et ça peut blesser. Je l ai blesser plusieurs fois..Il m apporté de ml affections sa manière mais a l antipodes la mienne..Moi j ai besoin de parole de réassurance d écoute mais pas de caresses de tactile...nonononon.. NIN NIN FAIT PARTI DE MOI ET COMMENT VA T ON T ELIMINER

En février je reçois un rdv en neuro ophtalmo a Lyon, centre réputé au niveau national...ce rdv ayant été pris par un énième chri français qui l uii avait dit fin janvier que l intervention n était pas responsable de mon problème mais il ne savait pas quoi faire pour moi....Mais quand je le reçois je sais ce que j ai donc...Je décide tout de même de le mettre dans un coin et de voir courant des mois suivants...Douleurs et gêne visuel, flou toujours là mais ça va passer.... Le mois de mai arrivé les douleurs se réactivent de plus belles mais c est normal nouveau job plus d attentions donc maux de tête. ..De toutes façons du plus loin que je me souvienne dans ma vie j ai toujours eu des maux de tête a cause de la chaleur, de l effort, du surplus de travail, des pleurs, des règles ....migraines ophtalmiques également. ... Je vais donc a ce rdv très sereine et certaines de leur apprendre quelque chose.. . DOUCHE FROIDE.... "Madame, je suis sure que votre problème n a rien à voir avec votre chir de la myopie mais sur l avant dernier cliché de l irm je vois un meningiome de la gaine du nerf optique"....film d horreur...je reste pétrifiée sur place ...les mots me manquent .... Cette hypothèse avait été évoqué quelques mois avant et évincé par la neurologue et les fameux radiologues de l.hopital de mon quartier si j ose dire...Et oui soit dit en passant la haute savoie est un désert médical et ne compte aucun hopital universitaire donc aucun endroit où soigner des maladies potentiellement grave...Au jour les kilomètres à avaler quand on est malade ou la promiscuité d un logement nauséabond.. .Et pire encore pour moi la séparation d avec ma.famille... EN 10 minutes Madame docteur avait réussi à trouver mon NIN NIN et à balayer mes rêves. ..🤗 EN supplément j ai eu le droit à :" le traitement c est chirurgie et /ou radiothérapie.. .5 semaines de rayon 2 x par jour et la chir il faudra voir avec un neurochir avec qui je vais discuter de votre dossier.Avant il.faudra faire un scanner des os pour en voir l état et l épaisseur.. .le neurochir en aura besoin...je vous recontacte la semaine prochaine." ET BEN NOUS Y VOILÀ À LA SEMAINE PROCHAINE... Entre temps j ai fait un tour chez ma pharmacienne préféré qui m a donné un programme d homéopathie digne du grand Larousse. ..En même temps elle a raison j aurais pu mourir d une overdose médicamenteuse.. .Ça serait dommage tout de même. ... Je tiens à dire une chose que je n'a i pas encore noté un meningiome est une tumeur bénigne donc guerisable....tout va bien. ..je ne vais pas mourir. J ai également informé ma famille pêche.. .Ma mère étant a ramassé a la petite cuillère. ..Moi j ai la patate biensur😁!!!la vie est belle...plus je tente de dédramatiser plus j ai l impressi on que l entourage dramatise!!!Je fais fausse route ou j essaie de me convaincre!!! Les enfants je leur expliqueraient seulement que j ai comme un caillou dans la tête derrière l oeil qu' il va falloir enlever soit en opérant et en brûlant mais qu' enfin on savait ce que j avais et que j allais dorénavant être moins criante!!!ils étaient contents. ..Mon mari a tenté d être présent durant qq jours et de s intéressée à ce que j ai...mais mes plaintes l ont rapidement saoulés...il se contentera de quelques sms sans implications réels.. .. Ce qui me fait tenir en ce moment: c est de partager cette histoire et me me répéter que c est moi qui est le problème et heureusement aucun de mes enfants...cest mon leit motiv. . Je suis déçue de la tournure que prend notre couple...j ai une grande responsabilité dans l affaire...je suis grasse au niveau des.mots et ça peut blesser. Je l ai blesser plusieurs fois..Il m apporté de ml affections sa manière mais a l antipodes la mienne..Moi j ai besoin de parole de réassurance d écoute mais pas de caresses de tactile...nonononon.. NIN NIN FAIT PARTI DE MOI ET COMMENT VA T ON T ELIMINER